Organizaţia Internaţională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International – DSI) a decis, în 2006, marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Langdon – Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie.
În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat data de 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down (A/REZ/66/149) şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down.
Ziua mondială a sindromului Down, în 2023, face apel la oamenii şi organizaţiile din întreaga lume să fie…”Cu noi, nu pentru noi” („With Us Not For Us”), cheia unei abordări a dizabilităţii bazate pe drepturile omului, care susţine dreptul persoanelor cu sindrom Down de a fi tratate echitabil şi având aceleaşi oportunităţi ca toţi ceilalţi, lucrând alături de ceilalţi pentru a-şi îmbunătăţi viaţa.
Obiectivul este de a trece de la modelul de caritate învechit privind persoanele cu dizabilităţi, în care aceste persoane erau tratate ca obiecte de caritate, care merită milă şi se bazează pe alţii pentru sprijin, la o abordare bazată pe drepturile omului şi care susţine implicarea efectivă şi deplină a acestor persoane în viaţa societăţi din care fac parte.
În principiile generale ale Convenţiei ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilităţi (UN CRPD) se solicită şi se cere ca fiecare să aibă libertatea de a face propriile alegeri, dar persoanele cu sindrom Down au adesea un sprijin prea slab. Comitetul Naţiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi menţionează că susţine implicarea organizaţiilor persoanelor cu dizabilităţi în toate politicile şi în luarea deciziilor. Pe site-ul dedicat zilei se susţine că persoanele cu sindrom Down şi dizabilităţi nu beneficiază de participarea şi includerea deplină şi efectivă în societate şi că organizaţiile care reprezintă persoanele afectate de acest sindrom sunt adesea excluse.
Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc de întâlnire on-line la nivel mondial, unde pot fi împărtăşite idei, experienţe şi cunoştinţe din activităţile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down, scrie www.worlddownsyndromeday.org/.
Down Syndrome International arată că membrii săi sunt organizaţii ale persoanelor cu dizabilităţi (OPD), reprezintă şi lucrează cu persoanele cu sindrom Down, nu doar pentru acestea. Reţeaua creată la nivel mondial solicită tuturor factorilor de decizie să se angajeze să implice organizaţiile care reprezintă persoanele cu dizabilităţi în toate deciziile şi să lucreze „cu noi nu pentru noi”.
„Sindrom” reprezintă o suită de semne şi caracteristici, iar „Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte de descoperirea cromozomului suplimentar 21, responsabil de această boală.
Potrivit Naţiunilor Unite, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială, potrivit www.un.org.
